‘On m’a proposé une aide au suicide plutôt qu’un traitement contre le cancer’ Au Canada, un système de santé défaillant tue des patients

Déterminée à trouver de l’aide, elle a étudié sa maladie, a parlé à des médecins aussi loin que Taiwan, est allée en Californie pour des scanners et a finalement voyagé à Baltimore pour un traitement. Elle a découvert que les patients pouvaient subir une chirurgie de réduction tumorale pour réduire leur cancer, suivie d’une utilisation ciblée de chimiothérapie chauffée – mais de retour au Canada, elle n’a pas pu obtenir même un premier entretien téléphonique avec un chirurgien pratiquant de telles opérations pendant deux mois. Aidée par son cercle restreint d’amis et de proches, elle a réuni presque la moitié des 200 000 $ nécessaires pour l’opération grâce au financement participatif. Lorsqu’elle a enfin réussi à consulter un oncologue dans sa province d’origine, la Colombie-Britannique, elle était déjà sur la voie de la guérison.

Aujourd’hui, Allison est en rémission. Elle soulève des poids tous les jours, court et fait du vélo. Elle s’est récemment mariée avec son partenaire sur une plage d’Hawaï devant ses enfants. Mais elle reste furieuse que les médecins canadiens aient proposé de la tuer plutôt que de la soigner. ‘La manière dont cela m’a été présenté était choquante,’ m’a-t-elle dit. ‘J’ai été dégoûtée qu’on me propose l’AMM deux fois. Une fois j’étais même au téléphone, alors que j’étais seule venant de rentrer de Baltimore. Cela m’a laissée en larmes. ‘

Alors que le débat sur l’aide médicale à mourir s’intensifie en Grande-Bretagne, avec Keir Starmer promettant un vote libre sur la question s’il remporte les élections générales, et avec les politiciens de Jersey approuvant des plans pour son utilisation la semaine dernière seulement, nous devrions prendre en compte le cas d’Allison. Car elle ne partage pas les préoccupations éthiques ou religieuses de nombreux opposants à l’euthanasie. Elle ne s’oppose pas non plus à la réforme de l’AMM de 2016 au Canada ; elle était d’accord avec son père cinq ans plus tard pour dire que c’était une option ‘appropriée’ pour soulager ses douleurs croissantes après de nombreuses années de cancer de la prostate.

Mais elle est profondément préoccupée par le fait que l’aide médicale à mourir soit proposée par des médecins dans un système de santé en difficulté – surtout avec des services d’oncologie insuffisants et débordés alors que les patients atteints de cancer représentent près des deux tiers du nombre croissant de citoyens optant pour l’AMM. ‘Nous n’avons pas un bon standard de soins ici, surtout pour le cancer – et c’est pourquoi il est si dangereux d’avoir l’AMM, surtout quand elle peut être utilisée pour soulager un peu la pression sur les médecins et le gouvernement. ‘ Elle connaît trois autres patients atteints de cancer dont les familles craignent qu’ils soient morts inutilement – y compris la personne dont elle a acheté la maison après avoir réduit ses effectifs pour payer ses factures médicales aux États-Unis.

L’existence même d’Allison remet en question ceux qui soutiennent que la Grande-Bretagne – avec ses systèmes de santé et de soins sociaux défaillants, ses listes d’attente honteusement longues et ses taux de survie au cancer historiquement faibles – devrait se précipiter tête baissée dans la légalisation de la mort assistée. Alors, que dirait-elle à ceux qui plaident en faveur de la réforme ? ‘Je dirais à la Grande-Bretagne d’accepter l’aide médicale à mourir uniquement lorsque le service de santé sera réparé – sinon, c’est un pas très dangereux à franchir. Nous méritons des soins décents et opportuns plutôt que des offres de mort plus rapide. ‘

Comme elle, je n’ai aucun scrupule sur l’éthique de l’aide médicale à mourir en tant qu’athée – mais de grandes préoccupations quant à ses réalités. Cela est basé sur mes reportages sur la question dans les nations pionnières que sont la Belgique et les Pays-Bas, avec des preuves des implications pour les groupes vulnérables, en particulier ceux déjà victimes de discrimination médicale et de marginalisation sociale. Une étude de l’année dernière, par exemple, a révélé que huit Néerlandais avaient été soumis à l’euthanasie simplement parce qu’ils se sentaient incapables de vivre avec leur handicap intellectuel ou leur autisme, ainsi que 16 autres cas étroitement liés. De manière inquiétante, beaucoup mentionnaient la solitude comme cause centrale de leur souffrance insupportable.

Pourtant, avant de parler à Alisson, je n’avais pas envisagé les implications de l’introduction de cette réforme irréversible dans un système de santé en difficulté.

En Colombie-Britannique, confrontés à des listes d’attente croissantes et à une bureaucratie de santé corrosive, il y a eu des rapports faisant état de plusieurs patients atteints de cancer contraints de recourir à l’aide médicale à mourir. Samia Saikali, par exemple, une grand-mère de 67 ans à Victoria, a choisi de mettre fin à sa vie de cette manière après avoir attendu plus de 10 semaines pour voir un spécialiste. ‘Le mot cruel me vient à l’esprit’, a déclaré sa fille Danielle, soulignant que, avec un cancer agressif, ce délai peut faire la différence entre avoir une chance de vie ou une mort certaine. ‘Cruel de se voir donner un diagnostic si terrible et ensuite de se voir dire d’attendre et d’attendre. ‘

Pourtant, des études indiquent que les soins du cancer et les taux de survie au Canada sont meilleurs qu’au Royaume-Uni, où les listes d’attente ont augmenté chaque année au cours de la dernière décennie. L’objectif du NHS pour commencer le traitement après le diagnostic est de 62 jours, montrant comment la complaisance est intégrée dans le système de santé britannique. Mais même cet objectif lamentable est manqué pour plus d’un tiers des patients, malgré des preuves que chaque mois de retard réduit les chances de survie d’environ 10%. Une étude plus tôt cette année sur les raisons pour lesquelles les taux de survie britanniques ont pris du retard par rapport à des pays comme le Canada a révélé que l’attente moyenne en Écosse pour la chimiothérapie était de 65 jours – et de 81 jours pour la radiothérapie au Pays de Galles.

Les préoccupations ont été soulignées par le professeur canadien de bioéthique Jaro Kotalik, co-éditeur de la première analyse complète de la réforme de son pays, qui a mis en garde les députés britanniques l’année dernière en disant que l’aide médicale à mourir semble devenir de plus en plus ‘un moyen de compenser le manque de ressources et de réduire les coûts de santé’. Il a ajouté que les soins palliatifs ‘semblent être une victime de l’aide médicale à mourir’ avec un accès réduit, laissant certains patients sentir que mourir assisté était leur seule option car ‘leur souffrance n’a pas été correctement prise en charge ou parce qu’ils perçoivent que leurs familles ou leurs soutiens sociaux porteraient un fardeau excessif’.

Kotalik maintient qu’il y a eu beaucoup trop peu d’investigations ou de surveillance de l’aide médicale à mourir depuis son introduction. ‘Il n’y a pas de véritable gouvernance de ce programme national, qui repose dans le but de collecter des informations sur les demandeurs et les décès entièrement sur l’auto-déclaration par les prestataires’, a-t-il déclaré. ‘Je m’inquiète de la possibilité que des personnes choisissent l’aide médicale à mourir sans le diagnostic complet ou correct, en particulier dans le cancer lorsque les oncologues ne sont pas impliqués. Les options pour un patient atteint de cancer ne devraient pas être évaluées uniquement par un médecin généraliste ou une infirmière praticienne, donc je crains que les patients ne soient pas pleinement informés des options alternatives avec différents traitements et des résultats plus confortables. ‘

Ces avertissements deviennent encore plus pertinents à la lumière du nombre croissant de décès par aide médicale à mourir sur l’île de Vancouver, un havre pour les retraités fortunés avec ses belles plages, ses forêts et ses montagnes. Les militants de l’euthanasie rejettent souvent les affirmations selon lesquelles la réforme conduit à une ‘pente glissante’, bien que les chiffres continuent d’augmenter et que les critères aient été élargis dans les nations qui ont ouvert la voie. Aux Pays-Bas – qui ont été les pionniers de l’aide médicale à mourir pour les patients en 2002 – cela représente maintenant un décès sur 20, avec 58 couples mourant ensemble l’année dernière et les règles étendues pour inclure les enfants en phase terminale.

Le Canada a également vu le nombre de cas d’aide médicale à mourir augmenter chaque année – et une fois de plus, les protections ont été érodées. En 2021, la règle centrale selon laquelle la mort naturelle devait être ‘raisonnablement prévisible’ a été supprimée. Les derniers chiffres ont révélé que 13 102 personnes ont mis fin à leur vie dans le cadre du programme en 2022, une augmentation de 30% par rapport à l’année précédente malgré le report jusqu’en 2027 de l’extension controversée aux personnes souffrant de maladies mentales chroniques. Le pays rattrape rapidement le taux des Pays-Bas avec 4,1% des décès aidés par des médecins. Son rapport annuel sur l’aide médicale à mourir a également révélé que plus d’un tiers de ceux qui choisissent de mourir se sentaient un fardeau pour leur famille, leurs amis ou leurs soignants. Inévitablement, il y a eu d’importantes controverses avec des rapports de décès sous pression impliquant des citoyens handicapés, âgés et appauvris.

Entre-temps, le taux de cas d’AMM sous l’autorité sanitaire de l’île de Vancouver est plus de deux fois plus élevé que dans le reste du Canada ; en effet, il pourrait bien être le plus élevé au monde puisqu’il représente près d’un décès sur 10. J’ai entendu diverses explications à ce sujet, allant de l’état précaire des services de cancérologie de la région à une histoire d’activisme juridique, social et médical en faveur de l’euthanasie.

Les praticiens éminents incluent Stefanie Green, présidente fondatrice de l’Association canadienne des évaluateurs et fournisseurs d’AMM, qui a assisté à plus de 400 décès. Elle a passé deux décennies en tant que médecin de famille se concentrant sur les soins de maternité et de nouveau-nés avant de se tourner vers l’aide médicale à mourir. ‘J’ai toujours été intéressée par l’intersection entre la médecine et l’éthique’, m’a-t-elle dit. ‘Plus je me suis penchée dessus, plus j’ai été attirée. L’ensemble des compétences était presque identique. Il fallait une personne compétente pour accompagner les gens à travers un événement naturel. Je serais avec eux lors d’un événement très intime. Il faudrait du temps pour établir la confiance. C’est intense, c’est intime, il y a les dynamiques familiales. ‘

Quand je lui ai demandé si la mort provoquée médicalement était vraiment ‘un événement naturel’, elle a insisté sur le fait que ‘la mort est imminente’ avant d’ajouter qu’elle trouvait le travail profondément émouvant. ‘Les patients sont reconnaissants, les familles sont reconnaissantes, et je facilite leurs derniers souhaits. Je suis certaine que dans tous les cas, ils sont à 100 % éligibles, à la fois légalement et médicalement. Le travail est bien fait. Ce n’est pas à moi de décider de leur situation. C’est leur autonomie personnelle. ‘

Green est à la fois passionnée et fière de son travail : de manière intrigante, elle fait face à beaucoup plus de protestations pour le seul jour par semaine qu’elle passe à pratiquer des circoncisions infantiles de la part de militants qui soutiennent qu’il s’agit d’une atteinte aux droits de l’enfant. Elle convient cependant que des patients comme Allison ont tout à fait le droit de se sentir déçus. ‘Elle devrait se sentir lésée que le système de santé canadien ne fonctionne pas efficacement et l’ait laissée tomber. Je demanderai également de meilleurs moyens avec plus de médecins et d’infirmières. Le gouvernement a échoué — mais ce n’est pas une raison d’annuler le programme d’AMM. Il doit être dispensé avec soin et prudence. ‘ De même, elle convient que la société échoue souvent aux personnes handicapées. ‘Nous devons agir pour remédier à cela — mais cela ne devrait pas signifier que nous annulons des services médicaux légaux désirés et nécessaires. ‘

Green souligne que l’AMM exige que les gens fassent leur propre demande pour mettre fin à leur vie. ‘Elle ne peut être déclenchée par personne d’autre. Elle ne peut être coercitive — subtilement ou explicitement. Elle doit être conforme à leurs propres valeurs ; ils doivent démontrer leur capacité. Il est bien, bien plus courant de voir des gens contraints de retirer leur demande d’AMM que d’avoir quelqu’un qui se présente et qui a été contraint de faire ce choix — que nous notons alors et les trouvons inéligibles. ‘

Ce débat est un champ de mines moral, avec des arguments émotifs et valables des deux côtés. Cependant, il y a une tendance mondiale vers la légalisation de l’aide médicale à mourir, de l’Équateur à l’Allemagne. En Grande-Bretagne, alors que les législateurs de l’autre côté de la Manche s’apprêtent à débattre de l’aide médicale à mourir, les sondages YouGov suggèrent qu’une législation similaire serait soutenue par 44 % des électeurs, bien que 31 % restent indécis — et des enquêtes ont suggéré que deux fois plus de personnes handicapées seraient préoccupées par un changement de loi que le soutiennent, malgré les affirmations des militants du contraire.

Christopher Lyon, un scientifique social de l’Université de York, estime que la Grande-Bretagne devrait être très prudente en suivant l’exemple du Canada après avoir assisté à la mort assistée de son père dans une salle d’hôpital terne de Victoria à l’été 2021. Il a été profondément perturbé par l’expérience, estimant que son père ne répondait pas aux critères corrects pour être rapidement déplacé vers la catégorie de mort ‘raisonnablement prévisible’, en plus d’être déprimé et peut-être ivre lorsqu’il a donné son consentement. ‘C’était absolument horrible’, a-t-il dit. ‘La Grande-Bretagne aurait tort de suivre cette voie. Vous voyez certaines personnes avancer les mêmes arguments qu’au Canada sur l’autonomie personnelle, le contrôle et le droit de prendre des décisions pour mettre fin à sa vie. C’est peut-être un choix pour des personnes dans des cas très rares de souffrance extrême et ingérable à la toute fin de la vie, ce qui n’est pas ce que nous voyons au Canada. Mais il ne fait aucun doute que les preuves pointent vers une pente glissante avec un accès élargi — bien qu’il s’agisse vraiment plus d’une falaise. En fin de compte, je doute qu’un système de mort assistée puisse être rendu sûr. ‘

Lyon m’a dit qu’il était neutre sur cette question avant de voir son père de 77 ans mourir. ‘C’est horriblement difficile de voir votre père en détresse être tué par un médecin sans aucune tentative d’aide. C’est presque indescriptible. Cela semblait si cruel — mais aussi si évitable. ‘

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Ian Birrell is an award-winning foreign reporter and columnist. He is also the founder, with Damon Albarn, of Africa Express.

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